當我要提筆寫時,我的心情是激動的,那是段不容易走過的歲月,即使10、20年後,當我再度提起時,我仍然會流下眼淚。
我懷孕後體質改變,吃魚會嚴重過敏,但是當時還不知道自己懷孕了,因此誤吃了很多抗過敏藥物。等到懷孕三、四個月時,又因為汽車保養廠沒將引擎擋風板裝上,我吸入了很多一氧化碳,噁心頭痛了好幾天。
誰知道懷孕過程的種種不順遂,並不是最可怕的,最讓我傷痛的是,小孩出生第二天的凌晨1點多,由護士餵奶時,我孩子因為吐奶而嗆到口鼻,護士發現時孩子臉都發黑了。本來我先生堅持要提告,但是我阻止了。因為官司可能會纏訟很多年,就算花費再多錢打官司,也未必贏;就算贏,也不能改變小孩已經受傷的事實。我寧可將金錢、時間和精力,花在幫助孩子成長。
只是,先生雖然沒有提告,但是家人始終沒有接受孩子有問題。他們一方面期待孩子的發育會跟正常小朋友一樣,看到我積極的帶孩子到醫院做早療,非常反感。另一方面,他們又因孩子的能力不足,所以常過度保護,反而讓小孩失去很多學習及成長的機會。
孩子六、七個月大時,點頭式癲癇發作了!我堅持去看醫生,但先生和公婆都說我發瘋了,沒事害小孩一直吃藥。孩子二歲時,被心智科診斷為發展遲緩,排隊排了半年才開始接受醫院的早療。一直到快五歲,孩子在學齡前融合班上課時,有一位治療師提醒我,應該再帶孩子到醫院全面評估一次。因為她覺得…小孩不只是遲緩而已。
評估結果出來,載明了小孩是自閉症中度及智障中度,合併為多重障礙重度,這個結果比我們想像的嚴重很多,先生及公婆更是不能接受這份報告。雖然我也是非常難接受,但是這份報告給了我方向,讓我知道該去上什麼課來幫助小孩。
雖然孩子有持續接受醫院的早期療育,可是每次治療的時間有限,每半年還要重新排隊一次。有一天,我在醫院的公佈欄上發現,心路基金會有早療日托服務,決心去試一試。那時的我正極積的參加各種研習課程,並將學習到的技巧用來療育我的孩子。
一般早療的黃金治療期是三歲之前,然而我的孩子早已超過三歲,讓我好心急,一有空檔,我就要求孩子參與課程,也不管他的意願如何,雖然研習課程中學習到的知識和技巧,讓我更瞭解孩子的情況,但是孩子卻不然,他越來越討厭上課,最後,媽媽不快樂,小孩也不快樂。
原來父母就是父母,雖然父母是孩子的第一個,也是最好的老師,但是在孩子的心裡,父親是可敬的、是朋友,而母親是慈祥的、是可以用來撒撒嬌、賴皮的。我們的小孩只是有些能力差一點,但是身體及心理需求與正常的小孩是一樣的,有自尊心、有榮譽感、需要成就感、需要被關懷、也想被需要,因為那代表他是有能力的。
我打定主意,不再幫小孩上課。我轉而在日常生活中,找機會、找方法來教育小孩,例如:在小孩想吃巧克力時,我會問小孩:「想吃幾顆?」,小孩回答:「四顆」,我會故意倒出二顆,再問小孩:「現在是幾顆?還需要幾顆?」,乘機訓練他加減法。
我的小孩不喜歡我拿著故事書,說故事給他聽,故我常常利用在車上的時候,指著商店的招牌問:「這是什麼店啊?」,看得出來的,小孩會回答,像是麵包店、書局,小孩不用看字,就可以答得出來,所以我會問,比較看不出來的店,若是小孩不會,他通常會非常好奇地想要知道這是什麼店,這時我會唸招牌上的字給小孩聽,因為他同時認字,同時看著店門口,小孩很快就記住招牌上的字了。
其實,心路基金會的老師,也是透過日常生活的方式來療育孩子。孩子到心路之後,我發現每個孩子都有自己的一套成長計畫,老師們會視孩子的狀況而給予不同的刺激,讓孩子欠缺的能力得到更多發展的機會。我的孩子5歲開始在心路新竹兒童發展中心接受早療,那時他還包著尿布、掛著奶瓶,沒想到一個月後就通通被撤掉了,在心路畢業的那一年甚至還學會了自己上廁所。此外,情緒也變穩定了,原本他會在角落裡一直哭,現在會拿起麥克風唱歌跳舞。我和老師還發現了原來孩子有畫畫的天份,給他一組畫筆,他就會樂在其中。
【圖說】這不是看圖照樣畫,而是霆霆憑腦內記憶,自己畫出印象中的片段。
我的小孩今年已經國小五年級了,目前我們與他的相處及溝通沒有太大問題,這要感謝好多人,要感謝:醫院早療室的治療師、學校的老師、心路基金會的老師及全體職員、還有曾經幫助過我們的所有人,因為有他們的幫忙,我的小孩才會進步成長這麼多,謝謝大家!
【原稿/霆霆媽咪】【整理/心路基金會】
讓遲緩兒接受早療服務,心路需要您的熱情捐款
幸福好天天,寶貝快樂捐網址http://happybaby.syinlu.url.tw/donate.php

霆霆媽咪請加油,相信這各世界上除了你與親人,一定還會出現許多真心關愛他的人~我相信、你相信、大家都相信,這些人就會出現了。
最近看到大學生模仿腦麻生的影片時,實在是很感慨~聽說在日本,電影或廣告裡是絕對不會出現嘲笑身體障礙或畸形的人們為主題的影片,因為他們認為這樣做會喚起家人的傷痛,一定會引起反彈! 我想,還是兩個字「尊重」,希望大家可以尊重這樣的族群~真的很謝謝翩翩的加油打氣喔!我們最近也在辦活動,希望有更多的愛心大使一起來關懷遲緩兒,請幫我們多多宣傳嘿!
沒問題的宣傳我很拿手的,如果需要幫忙的也可以跟我說,地區與時間方便的話~正好當志工也是我平日的興趣之一~ 在台灣,不懂事的人不少,但是很懂事默默付出的人也還是很多的,常常走在路上遇上的都是熱心助人的好人,我自己都常覺得我生命裡出現的每個人都是好人,所以我們去挖掘美的那一面吧,比較快樂,謝謝辛苦的你們喔,那麼願意的無私付出與貢獻!
厚!翩翩,你是要讓菜鳥感動到哭是不是~ 志工的話,我們最近有缺一位喔!不過需要男性,希望他可以來扮演吉祥物,地點在台北~你如果有朋友OK的話可以來,我們會送紀念品給他~ 昨天我看到電視在討論暴力當道,看到殘障人士被海扁,大家卻都旁觀,滿不可思議的,但好像也是因為媒體一直放送暴力訊息,所以大家都怕了。我想從一些簡單的活動入手,希望多一點正面的力量可以分享~也想讓大家知道做公益真的很簡單呢!
恩,其實真的很簡單,小到我們生活上許多微小的小事~媒體們要生活、要噱頭也只好這樣,久了就變習性,可是觀眾像我們這些久了也習以為常不怎麼理那些負面了~ 台北的話可能就有點難了因為我人不在台北,不過倒是有幾位朋友人在台北,可以幫你問問看,可以給我詳細的時間和地點嗎?至於禮物或紀念品之類的就不用了啦沒關係,相信我朋友他們做這些事也很開心,希望把那些東西留給更有需要的人或是給一些小朋友玩也好~謝謝你的心意喔!
謝謝翩翩,活動是1月13日(四)下午一點到三點, 地點靠近台北忠孝東路的善導寺捷運站附近, 你朋友如果有興趣的話,可以寫信到心路信箱給我喔! syinlu@syinlu.org.tw 感謝捏~
*****
*****
不會,還好至少有一個人幫忙,因為剛剛得到最後一個希望的通知也是有要務在身不能過去,真的很抱歉~不過放心,有你們家的新聞消息我一定會幫忙宣傳的,我本來就一直都有在注意心路的啊,房間還貼了一張以前從7-11拿回來的那種簡歷~能幫上忙很開心,只是都還沒幫上什麼忙而以啦...
沒關係~你這麼用心詢問真的很感謝欸! 我們活動今天開始就會宣傳啦!所以菜鳥現在超忙碌的呀~ 歡迎翩翩來當心路的網路志工,幫忙分享訊息或按讚,都很棒唷!