心路基金會 部落格

據說，上帝為每個母親準備了一個皮袋，用來裝載為兒女流的淚水；媽媽知道，我的皮袋還不算沉重，因為妳始終帶給我的驚喜遠大於悲傷；

 

從出生後的第一眼到現在，妳總是對我笑容滿面；
1歲時，看到妳第一次自己拿湯匙，我的淚喜極而下；
2歲3個月，親眼目睹妳第一次可以放手走路了，全家驚叫，鄰居紛紛探頭問：「怎麼了？」；

妳愛畫畫、愛看書、更愛看水果奶奶演舞台劇；在我的iPhone上玩game，不用教，馬上上手，有些功能連我都還搞不懂；

妳知道嗎? 因為妳的存在，更證明媽媽嫁了一個好老公；當初，妳剛被診斷出患了罕見疾病，阿公每天打電話來問我好不好，原來是怕我被爸爸拋棄；事實證明，我們雖然沒有過的大富大貴，但爸爸卻始終不離不棄，每天載著我們母女倆到處上課、做復健；

因此，雖然醫生說，妳的染色體異常狀況是世界唯一一例，可能以後會智障中度，我和爸爸也沒有悲觀過，因為妳一直在進步；也因為爸爸媽媽的樂觀，連帶使得妳一直那麼快樂！

我們不要浪費時間在指責、埋怨，應該把握早療的黃金時間，要把精神放在可以讓妳不斷成長、學習的事情上；「愛兒」是個充滿善良的地方，所有的小孩互相幫助，在融合班裡妳可以和一般小朋友一起上課、遊戲，就像幼稚園一樣；還有許多復健的課程設計，更省卻了爸爸媽媽在大醫院排門診的折騰；

媽媽看到有的阿姨叔叔，不敢讓別人知道他們家有遲緩兒，更不敢出來接受早療，但是，媽媽擔心，如果把孩子關起來，他的成長機會就真的被關起來了!

因此，我決定，既然妳是我的女兒，我就要用盡生命去愛妳!
既然上帝把妳送給我們夫妻倆，祂就相信我們一定會好好照顧妳一輩子。

 

 

 

 

 

 

備註：宸宸的第七對染色體q31段長臂重複且插入第十九對染色體，台大醫師表示此類染色體異常情形在醫學文獻上，沒有先例。宸宸在認知能力、語言表達、動作表達、社會適應、生活自理等方面皆出現遲緩現象，並在一歲之前就進入心路愛兒發展中心，目前就讀於心路愛兒發展中心融合班；融合班提供發展遲緩兒童與一般生共同學習的機會，並將語言治療、物理治療、職能治療融合於日常生活療育中。

 

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