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目前分類:孩子的早期療育 (26)

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  睿睿是個剛滿4歲的唐寶寶,他過去只會「嘛嘛嘛」的發單音,現在他喜歡跟妹妹拌嘴,也喜歡對最愛的媽媽說:「我愛妳!」

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修圖-2012早療畢典1  

心路基金會於台北親子劇場舉辦「第十二屆早療中心聯合畢業典禮--迎向彩虹」,來自6個早療中心,共計30位畢業生及超過六百位心路早療兒童、家長、志工、老師們都熱烈參與本次的盛會。台北市社會局江綺雯局長、新竹市社會處武麗芳處長等人都撥空蒞臨會場,觀看6個早療中心的孩子們所帶來的各式音樂劇演出,他們從孩子們的表演中受到極大的感動,更為心路寶貝帶來誠摯的祝福;還有熱心公益的企業,如榮科實業公司、南俊國際股份公司也到場觀禮。心路基金會馮碧華董事長則上台為畢業生撥穗,為孩子們立下成長的里程碑。

    在各中心孩子們的精彩音樂劇及各式表演之後,小恩代表所有畢業生上台致詞,他說出自己心裡的話︰「在心路4年,學會了說話寫字和算術,也會騎腳踏車。以後我們會更加努力學習,讓自己變得更好。現在我們要畢業了,謝謝心路的所有老師。」。猶記得小恩剛滿三歲的時候還不會說話,無法向家人表達需求,也聽不太懂別人意思,媽媽說他活動力超好總是有用不完的體力,也很喜歡爬高,在媽媽的堅持下幫小恩找到了心路。小恩是在滿三歲五個月時,才進入心路學習,剛開始他完全無法配合中心的作息,常常不管上下課時間,都任意離開位子,喜歡爬高去碰觸一些引起他好奇與注意的東西。四年來,媽媽每天牽著小恩的手到中心接受療育。如今小恩要上小學了 ,老師說,他在語言認知部分進步許多,不但聽得懂生活上的對話,也會表達,還會唸會認許多國字,能算簡單的算術。且在生活自理能力上都能自己完成,大大提升了小恩與同儕之間的互動,從原本自己玩,到現在已成為班上幫老師照顧弟弟妹妹們的好哥哥!

 

『孩子,你要畢業了!是不捨,也是驕傲。在我們心目中,你們是永遠的Number.1』

     雖然在ㄧ般人眼中,他們是發展遲緩的孩子,但是在見證他們努力過程的家長心中,卻是世界上獨一無二的寶貝,更相信孩子就是奇蹟:

小鈞爸爸說:「或許你跟別的小孩不一樣,但我希望你的未來一切都能順利、平安、快樂的成長,我們會一直期待你開竅的一天!」

小晴媽媽也說:「媽媽一直相信,你有能力、也可以越來越好,這世界有許多奇蹟,小晴你就是奇蹟!」

小申媽媽說:「小申到愛兒中心雖短短六個月,但他進步神速,一天比一天更棒,心中不免覺得,如果早點來到這,小申是不是會更好?衷心感謝心路的老師們讓我們家的毛毛蟲,距離蛻變成蝴蝶的路程更近了!」

心路兒童發展中心的老師也回憶道:「記得小潔剛進中心時,年紀才3歲!對於許多事物都不熟悉,動作方面也需要許多協助與訓練,在中心各個老師及治療師的用心教導下,從一開始沒有自我探索的能力,到現在已經可以自己行走到想要去的地方。看見她的進步,真的讓老師感到很開心!還有佳佳,從完全無法行走進步到能讓大人牽著手走路,過程中一點一滴的進步,都讓老師們非常感動和欣慰。」

 修圖-2012早療畢典2  

 把握零到六歲早期療育黃金期,慢飛天使不再慢飛

   心路基金會25年來,在兒童早期療育服務方面,共計成立了心路兒童發展中心、大同兒童發展中心、愛兒兒童發展中心、萬芳發展中心、新竹兒童發展中心、PSN專業支援團隊,以及去年甫成立的桃園發展中心。以2011整年度的服務統計人數為例,心路共提供2,518位兒童相關服務。各機構主要提供發展障礙或發展遲緩兒童相關的服務,包括:學前特殊教育、專業治療、時段療育、團隊評估及專業諮詢等。

    心路基金會董事長馮碧華表示,心路服務的孩子以中度或重度障礙為主,包括發展遲緩、自閉症、唐氏症、極重度多重障礙、肢體障礙等,希望把握0-6 歲的黃金療育期,透過語言治療、職能治療、物理治療、感覺統合等專業治療及特殊教育,讓孩子快樂學習。在心路的早療專業團隊裡,有治療師、老師、社工、督導,大家各有專業,除了分工更有合作,達成專業間的融合,好為每個孩子量身訂做一套能在日常生活中學習的個人服務計劃。

2010年迄今二年以來,心路早療服務團隊已邁向了偏鄉地區,包括桃園縣復興鄉、新北市的深坑區、貢寮區,未來還要前進至雙溪區。心路將服務重點放在發現疑似個案,並在當地幼托園所或衛生所提供專業療育,發展落後的孩子,在他們最熟悉和方便的環境中,提供最及時的療育服務。

此外,心路更建置「幼兒發展網站」(http://baby.syinlu.org.tw/),提供民眾自行在家檢測自己的寶寶發展狀況,並發揮及早發現及早療育之效。對於發展遲緩的孩子,心路永遠以最柔軟的心來接納,以最專業的療育促進孩子的發展且提供家長最好的支持,讓每個孩子都可以像今天的畢業生一樣,展現出生命的無限可能。

畢業不是結束,而是另一個新的起點,孩子們,恭喜你們即將邁向另一個階段,期待你們可以更茁壯、更勇敢!雖然未來的路也許充滿挑戰,但我們會帶著祝福的心支持你們,心路是你們永遠的家!

 

您的幫助,將帶給心路寶貝幸福好天天 http://web.syinlu.org.tw/help/donate_us

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小勳刷牙-小檔  

走進心路愛兒兒童發展中心的鳳梨班教室,十二個孩子有的活蹦亂跳、有的安靜坐在矯正椅上聽老師說話…,其中三歲的小勳那高個兒的身材特別顯眼,二歲起照顧到三歲的美齡老師說道:「安靜寡言的小勳,個頭超過同年紀的平均值,像是五歲的孩子,總是不吵鬧地獨自玩耍。因為他患有染色體異常的熟豆症,這個病症除了帶給小勳智能與肢體上的發展遲緩外,最大的特色就是身高會比一般孩子來得高。」

每個來到心路的孩子,都會有一套個別化服務計劃,小勳當然也不例外。尤其,他的腹部、下肢都有肌耐力不足的情形,所以在動態訓練上,老師特別在小勳的腹部及二隻小腿綁上各重達0.5公斤的重力圈,以強化肌肉的耐力。就好比武俠片中,特意身負重物來練功的俠士一般,長期訓練下來,就能大大提升肌肉的力量。

心路專業課程的最大特色,就是將物理、職能、語言等治療融合在日常的幼教課程中,不會讓孩子因重覆性操作感到枯燥無聊。在治療師的帶領下,玩遊戲不只是遊戲而已,它是一種有目的性的訓練方式。像是鼓勵小勳玩投籃,他得保持平衡拿著球、瞄準籃框後投球…,做完這一連串的動作,就能訓練粗大及精細動作。其他如拿湯匙吃飯等日常生活事務,都能達到此目的。

除了動態訓練外,小勳還接受靜態訓練,而語言、認知訓練就是這個部分的重點。平時課程中,老師常會要孩子們進行分類、配對的練習。像是要求小勳把一大籃的各式玩具,依性質分類後擺放好,鍋子類的放一起、盤子類的另歸一堆…。當做對這些事,小勳會對著美齡老師笑開懷,興奮地拍拍手,好像在跟人說:「老師你看,我完成了,好棒!」。對孩子來說,這是玩扮家家酒;但對心路而言,這是精心設計過的認知訓練課程。

美齡老師描述:「小勳最愛用手指著圍兜兜上的「心路」二個字,我就會故意問他說:「這是愛兒嗎?」,但他卻不吭聲;我又改:「這是心路嗎」,他便會開心地點頭,嘴裡也發出「嗯」的一聲」。又如,美齡老師會和語言能力不佳的小勳玩數數遊戲,從數字「1」開始數起,每數一個數,小勳就會「嗯」地回應,目前,他在老師的協助下,已經可以數到10了。美齡老師還會運用貼滿各式小圖片的「溝通圖卡」本,訓練小勳的溝通能力,由他拿著筆在各式圖片上指點比劃著。

小勳畫  

老師從小勳的各方面表現來看,顯示他長期記憶能力很不錯,且對數字及國字符號也有辨別能力,這也代表他的認知能力也有進步。認同心路療育理念的媽媽說:「小勳對於曾經在繪本上看過的字,下次再看到時,他就會特別去指出來,好像在告訴我他已經認得這個字了…」。其實,每個進入心路的孩子,都像小勳一樣,有專業人員為他們做詳細的評估,由此為他們打造一套量身訂作的個別化服務計劃,這包括心理層面的認知訓練及生理上的治療復健計劃。希望提供全面性的專業支持,改善孩子發展遲緩的現象。

所以,小勳媽媽感性地說:「在還沒到心路接受療育之前,我的心情很沮喪,擔心小勳該怎麼辦?但他在心路的一年半以來,我發現小勳進步好多哦!同時,在這裡我可以和許多遲緩兒的家長一起分享教養心得、共同加油打氣,讓我覺得不再孤單;當然,心路有專業老師給我很多支持與療育知識,讓我知道該怎麼幫助小勳!在心路,我真的很放心!」。

心路始終秉持一貫的信念:把握06歲的早期療育黃金期,將能大大幫助孩子,因為過了這段時期,療育的效果將是事倍功半!也因此,心路除了在台北、桃園、新竹等地經營多個早療機構外,更建置「幼兒發展網站」(http://baby.syinlu.org.tw/),提供民眾自行在家檢測學齡前幼兒,了解孩子當下的發展狀況,並發揮及早發現及早療育之效。對於發展遲緩的孩子,心路永遠以最柔軟的心來接納,也以最專業的能力給予家長支持。每個孩子都可以像小勳一樣,展現出生命的無限可能。

 

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PART-1【從多專業到跨專業】

  「如果一個不斷在治療室裡做插棒訓練的孩子,卻不能把相同的動作類化運用到日常生活中,像插飲料吸管這樣的事情上,這樣的早療有意義嗎?」心路副執行長,也曾在醫院擔任語言治療師多年的林麗英,看到台灣早療專業服務的「特殊現象」,一直有這樣的感慨。

  近年來,在政府和民間的重視下,醫療院所、社福團體、教育系統,甚至私人,投入發展遲緩及障礙兒童早期療育服務的資源愈來愈多,在資源聚集的都會區,有些家長甚至會讓孩子白天唸托兒所(托兒所定期有早療專家巡迴輔導),每週再安排個一、兩天,帶孩子去上社福團體辦的時段療育課和醫院的復健療程。更積極些的家長,還會去參加各種親職課程──醫師、物理治療師、職能治療師、語言治療師、社工師、心理師、特教老師…,各種專業人員、各種專業建議,填滿了孩子和家長的生活,但各行其是的專業,卻也可能為孩子的發展、家庭的生活增添了許多迷惑和挫折。

  「雖然知道多做未必有益,但不做,總覺得會錯過了什麼。」這是許多家長面對各種療育選擇時的心情,只要孩子能多一些進步,家長總想盡力去試。

  反觀早療資源不足的地區,不要說私人單位、早療機構,可能連一個治療師都沒有,杯水車薪的幼托園所巡迴輔導或定點(到宅)療育,往往是家長唯一的選擇。

  有限資源間難以整合;資源分配又有顯著城鄉差距;以及家長觀念不足,是台灣早療發展現況上的難題。


專業融合,才能提升孩子整體發展

  「台灣早療走了20多年,我們愈來愈清楚,所謂的專業療育不應該只是在治療室中走平衡木、插棒、拼圖,用一套固定的教具教學。如果訓練的結果,沒有辦法讓孩子在有意義的環境中執行有意義的活動,這樣的療育就是沒有成效的療育。」林麗英說。

  多年前,離開醫院工作的林麗英,來到心路的兒童發展中心當主管,習慣在治療室裡一對一或小團體進行語言治療的她,突然要每天面對一屋子的發展障礙孩子,她開始想:「孩子的生活裡除了與障礙對抗,不停的做復健,不停反覆的學習吃飯、穿衣、刷牙、上廁所之外,還應該有些什麼?」

  脫下治療師的白袍,她開始向同仁學習幼教、特教的知能,同時也教導他們復健治療的概念和簡單方法。本來只是想促進專業間的彼此了解,卻因為了解而促成了合作,進而形成心路早療團隊的跨專業合作模式。

  在心路的早療專業團隊裡,有治療師、老師、社工、督導,大家各有專業職責,但所有的專業環環相扣。除了分工,還要有合作,更重要的是不同專業間的融合。「所謂跨專業合作,其實就是全部的專業來看一個完整的人。」語言治療師王道偉說。

  王道偉雖然是語言治療師,但從個案的團體評估、家訪,到與其他專業人員合作擬定每一個孩子的個別教育計劃,以及共同參與課程設計與課程進行、教學會議、聯合在職訓練等,治療師都必須投入。

  專業不再各自為政,療育目標也不再切割,而是如何促進孩子在日常生活與學習活動中,能有效的移動、操作、溝通、遊戲、生活自理…,孩子在各方面的需求開始被完整看待,不再分割成片段。

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跨專業合作模式開啟更多可能

  這樣的改變,不僅僅減輕了家長與孩子在面對各種專業「處方」的焦慮,也帶來了提升孩子整體能力發展的好處。而這樣的合作習慣,以及各專業人員對其他專業的了解,更可以把這樣的跨專業合作模式移植到幼托園所巡迴輔導、偏鄉療育、到宅療育等其他形式的早療服務。專業團隊走出封閉的機構,向外擴大與幼托園所、醫院診所、衛生所及家庭的共同合作。

    「愈是資源不足的地區,其實愈是需要這種跨專業的團隊合作,有限的資源不允許再各自為政了。」林麗英說。以偏遠鄉鎮為例,與其仰賴外界頻率低、又不知何時會抽離的專業輸送,當地的公共衛生資源、幼教老師、家長,其實是更穩定的療育資源。

  「專業團隊也許一個月只能來個二、三次,但專業的觀念和技術,如果能夠整合和分享,拉進當地人員一起學習共同投入,早療的量能,就能顯著提升。」林麗英在偏鄉的服務經驗中深深感受到專業合作的重要。

  跨越專業的有限性,才能發揮更大的改變力量。在發展困難孩子的身上何嘗不是如此?當我們不執著於孩子的有形限制,我們就能看見在孩子身上擁有的無限潛能。這一門「跨專業合作」的功課,孩子,其實是專家們最好的老師。

 療育初期, 治療師向服務對象的家長有關醫療照顧技巧  

PART-2【與家庭站在同一陣線-到宅療育的專業合作】

  在台灣,有許多發展遲緩與障礙的孩子,因為交通不便,或是缺乏療育機構,或是因為身體病弱難以出門接受療育,而接受到宅療育的服務模式。

  除了初期的評估,到宅療育的服務提供,幾乎都是一人單打獨鬥,面對有多重需求的家庭,如何突破一人服務的專業侷限,對提供服務的老師或治療師是很大的考驗。  

  「因為平常在早療中心裡,中心會培訓各項療育知能,再加上隨時可以將問題帶回來跟其他專業同仁及督導討論,必要時也能獲得支援,因此遇到孩子的其他問題時,並不擔心有服務上的困難。」心路新竹兒童發展中心的物理治療師蘇毓茹說。

  通常負責到宅療育派案的社工碰到動作問題較大的重度孩子,會優先派給負責粗大動作復健的物理治療師,所以蘇毓茹手上的到宅個案,幾乎全是極重度的腦性麻痺或罕見疾病的孩子。

  「有的家長比較心疼孩子,不希望勉強做太多復健,只要孩子舒服就好;有的家長很積極,到處蒐集資訊,對孩子的療育很有自己的想法。」到宅服務總會遇到許多類型的家長,提供療育策略,不一定每個家長都立刻能取得共識,蘇毓茹曾經遇到的狀況是,她建議家長讓孩子使用站立架,提升孩子的體能和活動視野,以及其他生理功能,但家長卻從其他醫師處獲得不同答案,認為孩子狀況太嚴重,站立架的效果有限。

  「家長畢竟是孩子最親近的人,家長的擔憂和期待,專業人員一定要理解與尊重。」碰壁,卻不消極,秉持這種態度的蘇毓茹認為,與兒童的家庭成為一個信賴聯盟,才是到宅療育成功的關鍵。她會改變策略,跟家長溝通折衷方案,也讓家長充份了解孩子的狀況,對孩子的療育目標和可能性有合理的期待。

  「沒有站立架,我就運用現有的床,再加上副木,自己當人體站立架,也可以達到站立架的復健效果。當家長看到孩子的反應真的不一樣了,後來的投入度和期待就不一樣了。」發揮創意,也是蘇毓茹必備的工作能力。

  最近一個到宅療育的孩子到早療中心來上感官課程,這個孩子因為罕病及呼吸的問題,幾乎一刻也離不開家,從孩子五個多月大,蘇毓茹就開始到這個家庭提供到宅療育,從基本的醫療照顧技巧,到被動關節運動、水療等,蘇毓茹陪著態度積極的家長,一路尋找對孩子最好的療育方法。一年後,孩子生理狀況持續穩定,故療育團隊鼓勵也建議家長不妨讓孩子開始到外面接受其他的療育,對這個家庭而言,這真是非常不容易的一大步。

  跨專業的訓練、團隊的支援,再加上與家長結盟,到宅療育也可以做出無限可能。

 

  療育後期,因為孩子喜歡家裡那台I-PAD,所以就利用它來激發孩子做復健的動機--孩子必須把頭抬高並且手撐起上半身,就達成復健目的  

PART-3【衛生所裡的遊戲時間-專業合作在貢寮】

  「你們上個禮拜怎麼沒有來?」週五上午不到9:00,心路早療團隊的社工謝怡君剛走進貢寮區衛生所,一位阿伯就走過來熱情的問候。原來,固定每週五上午來的心路早療團隊上週因為在台北辦早療研討會,所以沒來貢寮,但阿伯今天特地再來看看這群「台北來的老師」來了沒。

  沒有小兒科診所的貢寮,小朋友要打預防針,多半會來衛生所。在隔代教養普遍的這個漁村,每到週五上午的健兒門診時段,衛生所的二樓總會看到許多阿公阿媽帶著孫子來打針。負責偏鄉療育專案的謝怡君和早療老師,每週都會利用這段時間,在診間外的遊戲區跟家長們聊聊孩子的發展狀況,提供家長一些教養或福利的資訊,並幫孩子進行發展評估,針對有發展問題的孩子也會直接安排固定的療育課程。在居民眼中,只要是孩子的問題,問這些台北來的老師就對了。

  「很奇怪欵,最近孩子來得特別多,整個早上都在忙著做評估和回答問題,都沒有時間跟小孩子玩了。」很有老人緣和小孩緣的謝怡君對於近來應接不暇的盛況有點納悶,懷疑有很多人在義務幫心路做宣傳。

  「一跟貢寮衛生所接觸,我們就很幸運的碰到一位了解早療業務的公衛護士,不僅主動幫我們聯繫當地的托兒所和附幼,讓我們可以順利的前往進行發展篩檢,衛生所更積極的提供空間和合作方式,讓心路團隊有很棒的服務據點,並跟醫生護士合作無間。」談起去年十月開始,跟貢寮衛生所展開的早療合作關係,謝怡君很感恩衛生所從主管、醫師到護士的信任和協助。

  衛生所主任林醫師對於心路早療團隊的進駐,一直抱持肯定和開放的態度,在行政和專業資源上也給予充份的支持。「過去發現有疑似個案時,我們只能做轉介,請他們到基隆或汐止的大醫院去,第一次甚至會用公務車送他們去,但家長的經濟和時間常常不允許,後續的治療就不了了之。」林醫師說,當心路早療團隊來了之後,碰到孩子有疑似發展遲緩的狀況,醫師就會立即轉給診間外的心路早療團隊做評估,當門診結束,醫師也會進一步的跟心路早療團隊討論孩子的狀況以及後續的處理。流暢的「發現→通報→評估→療育」的早療理想流程,就在這個偏鄉衛生所的小小診間內外被實踐了。


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小莉是一個重度發展障礙的孩子,在七個月時已被發現有著遲緩的情形,而在十個月大的時候,一次嚴重的癲癇,使小莉失去了原有的抬頭、活動能力,一切能力彷彿歸零,需要重新學起。在一歲半時被送到心路愛兒發展中心後,如今小莉已滿五歲。雖然她開始對外界刺激有了一些反應,但目前仍然無法自行坐起,認知及語言能力也相對薄弱。

 

我生我養.不離不棄

在小莉剛被發覺發展遲緩的初期,由於爸爸無法接受這個事實,媽媽只能偷偷帶著小莉就醫,並在醫師的建議下開始進行一些相關性檢查與復建。也因為忙著照顧小莉,夫妻關係逐漸疏遠,在小莉二歲的時候,媽媽與小莉的爸爸分開了,從此全心照顧著小莉。

為了維持家計,媽媽每天早上把孩子送去心路愛兒中心後,就趕去上班。而在工作必須加班的時候,媽媽則會先把孩子接到公司,母女倆一起開夜車。「其實每次加班我都覺得很內疚,陪我待在公司,她一定很無聊吧。可是只有我一個人,也沒有辦法。」由於沒有人可以分擔照顧小莉的責任,在心路上課以外的時間,媽媽必須隨時陪著小莉,外出也一定會帶著她出門。媽媽說:「只要我沒有生病,都沒有關係。不過就算我很不舒服,也要用意志力撐下去。所以我現在非常注意自己的身體,絕對不能讓自己生病,如果我倒下了,那誰來照顧她呢?」

媽媽說話的時候,不時親暱的用手摸著小莉的臉頰。對於這一切的變化,媽媽只淡淡的說:「這些之前當然都沒有想過。可是生出來了好與壞,都是我的責任。不管能為她做多少,我能做的就是盡力。」

 

愛是唯一溝通語言

小莉現在的語言能力還無法和外界溝通,即使是媽媽,也幾乎無法了解小莉的世界。不過,小莉對於「吃」這件事,倒是十分有反應。「她最喜歡的就是吃東西,就算在睡覺,聞到食物的香味也會馬上醒過來。」媽媽看著小莉愛憐的說「這大概是對她唯一的誘因吧」。

        但由一些小地方,還是可以發現看似懵懂、對外界沒有反應的小莉,其實非常愛媽媽、愛家。有一次,媽媽帶著她到朋友家作客,聊的太熱烈以致沒有注意時間近深夜,此時,原本一向安靜的小莉在一旁突然大哭了起來,讓眾人感到頗為奇怪。直到一位阿姨上前問她:「你是不是想家了」,小莉才慢慢收起了啜泣。「那天回家的路上,她一直在哼歌,好開心的樣子」媽媽說。

「其實我很常跟她說話,不知道她有沒有聽懂」媽媽說,「但我希望她是有的」。


媽媽的支柱:心路

 幸好,心路的老師十分用心照顧小莉,分擔了媽媽的辛勞。媽媽表示,因為上班非常忙碌,老師常用電話與她討論,讓她能夠掌握孩子的狀況;而老師也會細心觀察小莉對玩具的喜好變化,以便有效強化孩子肌肉的發展。媽媽說,有時她甚至覺得,老師比她還了解孩子。另有一次,媽媽因為工作,在下班時間被塞在高速公路上,無法準時去接小莉,讓晚值老師多等了一個小時,她覺得非常抱歉,但老師卻說「再晚我都會等你」,使媽媽覺得非常感動。

媽媽也提到,去年因為一些財務狀況,無法申請到政府補助,生活眼看即將遇上問題,幸好有社工幫忙申請心路的服務費補助,使她能夠應付小莉的學費開支。

「如果有機會生第二個,即使他很正常,我都會放在心路。就我一路看到的,這裡的老師真的有愛心、耐心,也很用心。」媽媽這樣告訴我。也因為小莉即將到達法定入學年齡,必須離開心路入小學,媽媽半煩惱半玩笑的說「真想緩讀啊,最好讀到不能讀了再離開」。

 

我會永遠陪著你

「其實付出多少、多累都沒關係,只要他會好,一切都值得了。」儘管小莉未來還有漫長的復建、療育之路,但是媽媽一直都懷抱著信心。「有時候我在想,有她真的讓我學會很多,讓我變得更成長、更獨立,而她也是我的精神支柱。我覺得,她就是老天給我的禮物。」

 

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        心路作為智能障礙者的服務機構,其實照顧的並不只是智障孩子,更包含背後內心無數牽掛、操勞過度的父母們。如同心路成立的宗旨,心路努力體諒這些父母的心情,希望在他們需要援手的時候給予支援。就像媽媽永遠陪著孩子,心路也希望能永遠陪著爸爸媽媽們,陪他們走過這段漫長的旅程。

如果您也認同心路的理念及價值,請您不吝伸出援手,以行動支持心路的早療專案,讓我們能療育更多的遲緩兒,也照顧他們的父母。

http://tw.charity.yahoo.com/project_donation.html?project_id=791

 


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小嘉獨照(只有小檔)     

在家中排行老二的小嘉,今年三歲,是患有染色體異常多重障礙的小小孩,上面還有一個就讀國中且患有智能障礙的姐姐。目前家中經濟大多靠媽媽一個人支撐。但媽媽除了忙著打工賺錢,對小嘉的早期療育卻不因而有所疏忽。每天一早,媽媽必定親自送小嘉到心路萬芳中心上課;到了下午四點的放學時刻,又可以看到媽媽準時在教室外等接他下課的身影…。

 

        其實,早在小嘉一歲多時,就曾到心路接受早期療育,但因身體抵抗力較弱,媽媽只好將他帶回家中休息達半年之久。不過,期間也接受心路的時段療育課程,不曾間斷。直到小嘉三歲了,才又正式回到心路進行日托班的早療課程。

 

        這二年之間,小嘉的進步,有目共睹。社工員惠茜描述道:「一歲多的小嘉一方是年紀尚小,二方面因為患有罕見疾病多重障礙,所以目前語言能力比起一般的兒童發展較為不足…。但在接受早期療育的這段期間,即便語言及動作能力尚欠佳,但我看到他理解能力進步很多,已經可以聽懂很多句子,也會用點頭或肢體動作來表示意見…,這都是過去的他做不到的!」。有時,肚子餓了,或是看到愛吃的布丁、小饅頭,小嘉就會拍拍老師或用力把桌子拍得啪啪響,意思是說:「人家等不及了,快來餵我啦!」

 

        偶爾,若有志工到萬芳中心來幫忙,熱情的小嘉就會慢慢走過去,不管這些陌生的志工是年輕哥哥、姐姐,或是慈祥阿公、阿嬤,小嘉都會對著人家笑咪咪,口中還發出唉啊的聲音,然後挨在志工身邊撒驕…。因為他想要人家陪著吃飯、刷牙或是穿鞋子。對小嘉來說,能得到志工的單獨陪伴,就如同享有特別待遇一般地開心!所以,在教室裡,有別於多數孩子看到陌生人會閃躲的情形,小嘉對陌生人極為友善和熱情,更會和人進行互動呢!

 

        有鑑於小嘉的家境並不優渥,在政府的補助及心路的幫助下,減免小嘉每個月近一萬五千元的托育養護費。加上媽媽努力打工賺錢養育姐弟倆,日子雖然辛苦,但看到小嘉在老師的教導下,每天都留下進步的軌跡,令全家人非常開心,更積極配合心路社工及老師協助小嘉進行早療,也更有信心面對未來的每一天。

 

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照片一  

世衛組織統計,每10個幼兒,就有1個可能是發展遲緩兒。按此發展遲緩發生率計算,台灣應有將近12萬名兒童有發展遲緩問題,但實際接受療育的卻只

2萬名。儘管部份發展遲緩的原因尚未查明,但積極給予遲緩孩子及時療育卻是刻不容緩的事情。

 

1、能說能唱的『蔡依林』:小慈

小慈是一位唐氏症寶寶,她在未滿三歲時,經由醫師的引介,來到心路早療兒童中心。剛進中心時,小慈無法表達單一詞彙,也聽不懂一般的人稱、動作指令或物品名稱,只會靜靜地坐在一旁看著同學及老師。來中心一年以後,雖然小慈的理解力逐漸進步,但老師卻觀察到她對旁人說的話仍反應遲緩。因此,老師建議媽媽帶小慈去三總耳鼻喉科進行鑑定,這才發現,她的雙耳皆有聽損問題。

在醫師、老師的協助下,小慈開始配戴助聽器,並透過專業指導,及適當的動作、表情、實物等溝通系統的輔助,逐漸加快了學習腳步。如今,小慈已蛻變為一個愛笑、愛哼歌、愛跳舞的女孩,並成為了愛兒中心人人口中的『蔡依林』。

照片二1  

2.小小美食家:恩恩

由於早產,恩恩罹患腦白質軟化症,引發腦性麻痺,因此肢體動作嚴重受限,口語表達也十分困難。當恩恩在二歲來到心路愛兒發展中心時,他幾乎完全沒有口語能力,所有雙向溝通意圖皆無法有效達到效果。

幸好,愛兒中心的老師發覺,恩恩對於食物的鑑賞力極高,只要在觸手可及範圍內的美食,他便會想盡辦法拿到口中品嚐。經由此重大發現,老師開始以美食的驅力,訓練恩恩使用溝通輔具進行簡單的食物選取及辨識、並表達想要品嘗的溝通意願,而後再逐漸擴展恩恩表達生理需求的能力,鼓勵他與同儕互動。如今,恩恩已經可以藉由溝通筆、搭配溝通圖卡,請同班同學前來幫忙推他的特製輪椅以便參加朝會,同時,他也有能力以相同方式對一般生活事件(如:吃飯、睡覺)進行溝通囉。

「恩恩還不會說話,但是我們漸漸學會透過他的眼神、肢體動作和他溝通;…今年我生日那天,恩恩第一次學會使用溝通筆,『說』出“祝爸爸生日快樂!”我不爭氣的淚水,又緩緩流了下來…」恩恩的爸爸這麼說

 

3.用專業陪著障礙兒童慢慢成長

■ 何謂早療?

0-6歲是發展遲緩幼兒接受治療與教育的黃金期,在這段期間內的療育,可有效減輕兒童發展遲緩的現象,並激發出孩子未被開發的能力,相比於較晚的療育,可能達到10倍以上效果。

心路透過語言治療、職能治療、物理治療、感覺統合、特殊教育、社工專業人員等,以專業整合的方式,依兒童的個別需求提供適合的療育服務,使療育得以在生活化的情境下進行。

 

若沒有接受早期療育,小慈的遲緩程度、聽損情況將不會被即時發現,或許,也就無法展現她的歌舞才華,無法這麼快便綻放出生命的多彩與芬芳。若是沒有早期接受療育,腦兒麻痺的恩恩在與人溝通的路上,恐怕還有一段長路要走,也因此將影響他的學習、思考能力,及肢體的靈活程度。

 

心路試圖提供早療兒童及其家庭一個穩定、堅強的靠山,用最專業的力量守護這些兒童,用最貼近的服務,支持這些為了孩子心力交瘁的父母。雖然我們無法改變障礙的事實,但是專業的療育將是讓障礙者生命改變的開始。然而,這份需要大量人、物力的志業,無法單靠我們來完成,更需要社會大眾的協助與支援。希望大家能踴躍捐款,您的每一分錢,都將化為為早療兒童及家庭所進行的服務,而您的愛心,將為我們的社會帶來更多的笑容。

 觸控式電腦語言教學  

6.捐款需求

早療專業人員與資源

此款項將用來提供0-6歲幼兒物理、職能、語言等多項專業療育服務,每人每次療育的專業人力成本約為800元到1000元不等。您的捐款將可幫助心路建立更專業的療育團隊,為300位以上的孩子帶來幸福的明天。

https://web.syinlu.org.tw/donate/donate/project/2018PU06

 

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或許,恩恩擁有一顆頑皮的心,卻得一輩子和不自由的身體抗衡

我不禁要問,為什麼是他???

 

 我是位民航機師,當太太告訴我,腹中懷的老二是男孩時,我就開始描繪腦中的景象:一個活潑好動的小子陪著熱愛運動的我,踢足球、打網球、玩鐵人三項…因此當醫師宣判七個月早產出生的恩恩,罹患了腦白質軟化症,可能一輩子離不開輪椅時,我記得當天我是一路哭著開車去上班的…

    雖然我也曾不能免俗地問:為什麼我們的孩子會這樣?但是哀怨的情緒很快就被忙碌的schedule所淹沒公司體諒地盡量安排我飛國內線或短程國際線,好讓我把握時間接送恩恩接受各項療育課程;太太努力地尋找參考資料及復健資源,不論是早療、馬術治療、針灸、家長聯誼會,我們一定是全家出動,熱心參與。即使他不能如我所願的,有一天會像小木偶一樣,被雷打到然後就好了;但是我想既然發生在我家,我們就要勇敢面對,要讓恩恩知道,成為我們的兒子,他是幸福的 

    恩恩還不會說話,但是我們漸漸學會透過他的眼神、肢體動作和他溝通;每次姐姐彈鋼琴不小心彈錯時,恩恩總是立刻大聲亂叫,屢試不爽!今年我生日那天,恩恩第一次學會使用溝通筆,祝爸爸生日快樂!”我不爭氣的淚水,又緩緩流了下來…

照片一.JPG    

 

語言治療師怎麼說 

恩恩二歲到心路愛兒發展中心的時候,由於肢體動作的受限,幾乎沒有口語能力,所有的雙向溝通意圖都沒有辦法讓恩恩與其他人達到有效的溝通。可是恩恩是個天生的美食家,對於食物的鑑賞力極高,只要出現在眼前的美食,在伸手抓的到範圍內,他都可以想辦法拿到放入口中品嚐;由於雙眼散光嚴重,在治療師建議家長幫恩恩配戴眼鏡後,對於食物的選取更是百發百中。愛兒中心的專業評估發現,恩恩除了品嚐美食動機之外還有視覺辨識的優勢能力,於是開始練習使用溝通輔具,從最簡單的食物選取以及表示想要品嘗的溝通意願訓練起,讓恩恩可以經由食物圖卡的辨識來表示想要吃東西的意願,再練習到生理需求的表示,以及同儕互動的內容;現在恩恩可以使用溝通筆、搭配溝通圖卡的方式,要求同班同學過來幫忙推著他的特製輪椅去參加朝會活動,也可以經由相同的方式表示想要吃東西或是想要睡覺等一般生活事件的溝通互動。

照片二.JPG   

  (恩恩以溝通筆劃過圖卡的方式,表達自己的意願和需求)

 

 CP(腦性麻痺)的孩子,往往因為無法使用一般溝通方式與人互動,口語表達更是困難,因此一般的評量方法很難判定腦性麻痺個案在認知能力以及語言理解能力上的程度,也難以分辨個案到底是先天智力低落、溝通功能受限、還是認知吸收不足所造成發展上的落後? 所以當專業人員面對腦性麻痺個案時的觀察能力顯得格外地重要,不論是個案所表現出的眼神、聲音、不尋常的肌肉動作、甚至細微的面部表情,都是溝通訊息的來源,但是一般人卻常常忽略這些富含溝通意念的微小動作。因此早療專業就是利用個案所現有的溝通能力以及優勢能力作為訓練的基礎,發展多重溝通方式的能力,也就是建立個案的專屬的輔助溝通系統(aac),經由個別化的aac介入以及早療日托的訓練,讓個案的溝通行為可以被其他人正確解讀,才能瞭解個案所蘊含的溝通意念以及個人意願,恩恩就是一個最好的例子!

心路語言療育介紹 

     讓數字說話

  • 語言發展遲緩占早期療育遲緩兒門診量的八成(醫院復健科門診統計)
  • 早療通報中心依據通報量來看,語言發展遲緩是遲緩兒童比例最高
  • 根據早療需求調查,語言問題占70%以上(77%,傅秀媚,95年)
  • 國內外調查「語言發展遲緩」均是發展遲緩兒童的第一位

     心路的語言認知療育 

  • 為個案量身打造的療育服務(個別化目標)
  • 有個別療育或團體療育
  • 在各種生活事件或學習活動中學習語言溝通和認知概念
  • 依孩子的特質,先建立多元的溝通方法,讓孩子樂於溝通,再引導口語的模

仿和口語表達能力建立

 

 【應用實例】

  孩子可以用圖片或按壓語音溝通板來表示需要

  口腔按摩減少寶寶的口腔敏感

  用多元的溝通方法來引發孩子的溝通行為與互動

  用電腦來溝通與學習

  老師教學時的圖卡提示,增加孩子理解能力

  利用學習單元,讓孩子學習各種情境的溝通

              請您幫助這些孩子

心路基金會官網http://web.syinlu.org.tw/help/donate_us



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桃園縣復興鄉,一個以水蜜桃、森林遊樂區吸引觀光客的原住民村落,雖然距離台北不過一個多小時的車程,但城鄉差距卻十分明顯。以發展遲緩孩子所需要的療育資源來說,全鄉沒有任何一家可提供療育評估的醫院,也沒有療育機構;在發展遲緩兒童的發現與通報工作上,只能仰賴業務繁多、要照顧全鄉民眾健康的衛生所提供有限的服務;縣政府雖然委託了民間團體辦理確診個案的個案管理和每週一次的鄉內定點療育,但面對以隔代教養居多的家庭生態,和交通不便等不利因素,這些少數資源仍然很難發揮足夠的功能。

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  laugh.jpg

小志三歲時仍不會說話,多半用點頭來表達自己的要、不要、是、不是,別人叫他名字,不是沒反應就是要叫很多次;偶爾會被動地發出咿咿呀呀的單音,但多半仍以手勢或肢體動作來表達自己的需求。爸媽帶他就醫診斷後才發現,小志的主要問題其實是自閉症,因為互動、理解的能力不足,導致語言發展也出現困難。

心路的語言治療師鼓勵小志使用不同器皿進食,增加他運用口腔及雙唇的動作,並透過手勢表情和圖卡、觸控式電腦等溝通輔具,循序漸進的加強小志的語言溝通動機和能力。一年後,他已經進步到聽懂不同的簡單指令並做正確的回應,口語表達上也能夠使用不同詞彙與少量簡單句跟人有一來一往的互動,甚至可以仿唱簡單的兒歌。

目前小志已經六歲了,從簡單指令到敘述性的語言及簡單的故事內容,都能聽懂並做出正確的回應,也能夠正確的使用不同的句型(直述句、否定句、複雜句)與人互動,甚至告狀、搶答問題;這樣的情況已經從一歲的語言能力進步到五歲多的能力,依據最近一次的評估顯示,小志的語言溝通能力已接近一般的幼兒語言發展,進步顯著。

心路基金會語言治療師王道偉指出,一般而言,發展遲緩兒童,無論是自閉症、亞斯伯格症、腦性麻痺、聽力障礙或智能不足兒童都會因為互動、聽覺、肌肉或神經系統、認知等障礙,而伴隨不同程度的語言發展困難,亟需早療專業人員及溝通輔具的協助。

 

 

心路語言療育介紹

        讓數字說話

    語言發展遲緩占早期療育遲緩兒門診量的八成(醫院復健科門診統計)

    早療通報中心依據通報量來看,語言發展遲緩是遲緩兒童比例最高

    根據早療需求調查,語言問題占70%以上(傅秀媚,95年)

    國內外調查「語言發展遲緩」均是發展遲緩兒童的第一位

 

        心路的語言療育

    為個案量身打造的療育服務(個別化目標)

    有個別治療、團體療育

    在各種生活事件或學習活動中學習語言溝通

    依孩子的特質,先建立多元的溝通方法,讓孩子樂於溝通,再引導口語的模仿

 

   【應用實例】

Ø   按壓語音溝通板學動物聲音

Ø   口腔按摩減少寶寶的口腔敏感

Ø   用多元的溝通方法

Ø   孩子可以用圖片表達需求

Ø   用電腦來溝通與學習

Ø   老師教學時的圖卡提示,增加孩子理解能力

Ø   利用學習單元,讓孩子學習各種情境的溝通

touch2learn.jpg

心路提供物理、職能、語言等多項專業療育服務,每人每次療育的專業人力成本約為800元到1000元不等。您的捐款可幫助心路建立更專業的療育團隊,將早療服務延伸到資源不足的地區,讓更多孩子得到更多發展機會。

 

直接捐款指定「早療專業人員療育費用

劃撥帳號:11825916

戶名: 財團法人心路社會福利基金會

線上捐款:https://web.syinlu.org.tw/donate/

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前情提要
一年前的柏柏,三歲了卻不會說話,無法表達讓他經常發脾氣哭鬧。直到柏柏接受心路早療服務有了進步,媽媽才驚覺如果能早點接受專業療育,柏柏就不用那麼辛苦了。這次將透過一連三篇的系列文章,讓大家了解專業的早療團隊,是如何幫助孩子得到最好的發展。

他能走、能玩、能說話 他需要您的支持
 
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在心路的每一個孩子,都會擁有自己專屬的個人療育計畫。除了先前介紹過練習行走的物理治療、學習自己吃飯的職能治療,還有一項非常重要的療育內容,可以讓柏柏更能表達自己,更有成就感~那就是語言治療。

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精細動作不簡單 職能治療讓他享受玩具樂趣
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柏柏是心路愛兒發展中心的療育對象,也是全世界僅三例的罕見疾病兒童。他曾經一度遭病魔襲擊,把學習的成果退回原點,好不容易在心路早療團隊及家長的齊心齊力協助下,再次學會站,跟著學會走。享受這甜美的果實之際,治療師並不因此停滯,而是接著進行精細動作的訓練。

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好久沒跟大家介紹可愛的小朋友了,這次要跟大家介紹目前就讀心路愛兒發展中心的柏柏。

 

一年前的柏柏,三歲了卻不會說話,無法表達讓他經常發脾氣哭鬧。直到柏柏接受心路早療服務有了進步,媽媽才驚覺如果能早點接受專業療育,柏柏就不用那麼辛苦了。這次將透過一連三篇的系列文章,讓大家了解專業的早療團隊,是如何幫助孩子得到最好的發展~

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不怕孤單的孩子

陳綺真曾唱過「喜歡一個人孤獨的時刻,但不能喜歡太多。」是否每個人都能享受和朋友在一起的團體時光,抑或偶爾也想獨處一會兒呢?先把這個問題的答案保留起來,讓我們來看看六歲以下的孩子,要是不喜歡或不主動和別人接觸,會不會是發展遲緩的前兆呢?以下是兩位家長分享她們的擔憂~

個案1   在幼稚園不主動和別人玩的孩子
5歲3個月大的寶貝就讀中班的年紀。但現在在家自行帶小孩,打算大班再讓她 就讀。但幾個月來發現她在群體中都是單獨一人玩,於是與以前的幼稚園老師連絡,老師表示我女兒在過去就讀一年多的大多時間都是一個人,不會主動找玩伴,但當別人找她玩,她是會加入。上周我帶她去醫院排評估,醫院反應要等一個月才排的到。請問在等待的這一個月中,我可以給我女兒甚麼樣的協助?或是我可從哪些機構得到協助?

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心路早療紮根大桃園
用優質的專業服務 陪發展遲緩及障礙的孩子長大

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紫寧幫忙同學換教室

聯合報昨天刊出了一則新聞,其實也是菜鳥團長很感動的一個故事~分享給大家~

【融合班伴姊讀 五歲的她愛助人】聯合報記者/鄭語謙報導

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together.jpg

為什麼,我們不一樣?
媽咪,我們可以一起玩嗎?

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Children-Rings.jpg

妳有過半夜爬起來為baby泡奶的經驗嗎﹖撐著惺忪的睡眼、拖著已被白天的工作磨得幾乎靈魂脫竅的軀殼,慌亂地將奶瓶塞住那張漫天哭喊的小魚嘴巴

還是,抱著孩子擠公車或上市場買菜的可怕遭遇﹖他就像個小猴子掛在妳的脖子上,妳得一手掏著口袋裡的錢包,一手捉住那顆不安分的小屁股,提防他冷不防地盪往另一個不該去的方向

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我的小朋友目前一歲九個月,
是個男生/獨子。
最近教他說話只有嘴形出來但是沒有聲音,
我在想是不是因為他幾乎都是跟我一個人相處,
所以才不太講話?

心路幼兒發展網站上有這樣的一則留言,
由於媽媽擔心小朋友是獨生子,
現階段和同儕間說話的機會不多,
擔心會出現發展遲緩的情況。

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菜鳥團長看到心路幼兒發展網站有這樣一位熱心的長輩,在論壇發問(以下為節錄):

我的姪子,2歲9個月了,男生,不太會講話,似乎不曾聽他會好奇的問:這是甚麼?為什麼?...

也大多不會正面回答大人問他的問題,例如:你叫甚麼名子?你幾歲...
(我不知他是不想回答還是不會回答???),幾乎沒法跟他對談。

到現在還是不吃飯,也很少吃其他東西,3餐仍以牛奶為主食,半夜會起來喝牛奶...等,
我知這樣描述也很難判斷,還是得帶他去檢查比較準確。

但~因我不是很確定是否有問題,故遲遲不敢跟他的父母提出,
怕會造成很大的誤會及反彈,又怕孩子延誤了治療的黃金期
,
所以想先請教一下專業,謝謝您。

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