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陪他走一生：一個腦麻兒的家長之心路歷程【文／楊秀敏】

每位準媽媽在孩子尚未出生前，在心中早已為孩子做好成長規劃。我當然也不例外，總幻想著若是女孩會讓他學鋼琴，若是男孩應該學小提琴，從小開始培養他多方面之才藝等等。或許在潛意識裡，希望藉由他來完成自己一直無法完成之夢想。

當瑋瑋順利出生時，是個白晰且五官端正的男孩，他給全家帶來歡樂，而我也沈醉在為他規劃的成長藍圖中幻想著。然而就在瑋瑋七個月大時，卻被醫師診斷為腦性麻痺，原有的規劃及夢想，剎那間隨之一一破滅！

 「腦性麻痺」這個名詞先前從未聽過，在當時醫師並未告知瑋瑋的預後情況及未來將面臨何種問題，只能聽醫師建議開始不斷地復健、針炙，或是長輩們熱心安排各處的求神問佛。說自己能全然接受事實，坦然面對一切，那是騙人的。

回想起那段抱著他、背著他的日子，總是引來不少異樣及疑惑的眼光。有些人問：「這麼大了還讓他坐推車…」、「這麼大了還背著他…」。有些路人看出他的不同時，還會直接說：「這孩子五官長得這麼清秀、可愛，真是可惜啊…」或是「妳在懷他的時候是不是吃了什麼藥…」。

更有人直接了當下斷語：「這是孩子前輩子種的因，這輩子必須嚐的果…」。這些話語在剛開始時聽起來句句不堪入耳，不過自己仍然鼓起了最大勇氣，堅持常帶瑋瑋出門，日子一久，類似的話聽多也就不以為意了！

只是，一方面不願就此放棄自己的工作，來照顧這個不知未來發展會是如何的孩子，一方面也慢慢疏遠了自己身旁的好友，不想別人問及瑋瑋的情況。每當上班時褓姆來電告知，瑋瑋嘔吐不止且發著高燒，在趕回家的途中總是懊惱不已，怨自己無法全心照顧他，矛盾複雜的心情不斷重複著。

然而我在醫院中看到許多比瑋瑋嚴重的孩子，陪同就醫的媽媽卻仍流露出無比的信心，在言談中表現出永不放棄的信念，在我心中深受影響。正常孩子出生一年左右就會喊出「爸爸」、「媽媽」，而瑋瑋在等待了將近2年半，終於會喊聲「爸爸」，間隔了3-4個月才叫我「媽媽」。這遲來的話語，對我們而言深具意義，這一聲拉近了我們往後溝通的距離。

有一天經由友人告知，心路基金會有服務腦性麻痺患者，在面談評估後等待了大約半年，終於通知瑋瑋可以先安排每週固定之復健治療，再次開始在心路復健及繁忙的工作之間兩頭燒。為了接送瑋瑋上下學，我勢必得辭去工作，在權衡之後，瑋瑋順利入學而我辭去了工作。幸而因緣際會下，自己也得到機會成為心路的一份子，與瑋瑋一齊成長。

瑋瑋初到心路時，快滿4歲，卻無法用言語與人溝通，而且有情緒障礙。不過這一切在老師的細心教導下有了明顯進步，經過評估，瑋瑋必須訂做矯正鞋並給予密集復健，就在入學三個月後，他終於放手跨出人生的第一步，後來更嚐試了各種治療方式，使他日後的路愈走愈穩。

如果孩子沒有安置在合適的學習環境，沒有學會開口表達，沒有能力行走移動，父母要花多少心力照顧和陪伴，又如何能安心工作。曾在一張郵局傳呼送愛心的簡介中看到一段話：「一個永遠無法自立的孩子，是父母難以安心老去的理由」！多麼切實的一句話，相信每一位身為身心障礙者的父母看了這段話，心情想必都和我一樣無法平靜！也期許心路能提供更好的早療和成人服務可以幫助障礙者，如此當有一天我們不在時，我們的孩子也能擁有一個「安身立命的家」！