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目前日期文章:201204 (3)

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小莉是一個重度發展障礙的孩子,在七個月時已被發現有著遲緩的情形,而在十個月大的時候,一次嚴重的癲癇,使小莉失去了原有的抬頭、活動能力,一切能力彷彿歸零,需要重新學起。在一歲半時被送到心路愛兒發展中心後,如今小莉已滿五歲。雖然她開始對外界刺激有了一些反應,但目前仍然無法自行坐起,認知及語言能力也相對薄弱。

 

我生我養.不離不棄

在小莉剛被發覺發展遲緩的初期,由於爸爸無法接受這個事實,媽媽只能偷偷帶著小莉就醫,並在醫師的建議下開始進行一些相關性檢查與復建。也因為忙著照顧小莉,夫妻關係逐漸疏遠,在小莉二歲的時候,媽媽與小莉的爸爸分開了,從此全心照顧著小莉。

為了維持家計,媽媽每天早上把孩子送去心路愛兒中心後,就趕去上班。而在工作必須加班的時候,媽媽則會先把孩子接到公司,母女倆一起開夜車。「其實每次加班我都覺得很內疚,陪我待在公司,她一定很無聊吧。可是只有我一個人,也沒有辦法。」由於沒有人可以分擔照顧小莉的責任,在心路上課以外的時間,媽媽必須隨時陪著小莉,外出也一定會帶著她出門。媽媽說:「只要我沒有生病,都沒有關係。不過就算我很不舒服,也要用意志力撐下去。所以我現在非常注意自己的身體,絕對不能讓自己生病,如果我倒下了,那誰來照顧她呢?」

媽媽說話的時候,不時親暱的用手摸著小莉的臉頰。對於這一切的變化,媽媽只淡淡的說:「這些之前當然都沒有想過。可是生出來了好與壞,都是我的責任。不管能為她做多少,我能做的就是盡力。」

 

愛是唯一溝通語言

小莉現在的語言能力還無法和外界溝通,即使是媽媽,也幾乎無法了解小莉的世界。不過,小莉對於「吃」這件事,倒是十分有反應。「她最喜歡的就是吃東西,就算在睡覺,聞到食物的香味也會馬上醒過來。」媽媽看著小莉愛憐的說「這大概是對她唯一的誘因吧」。

        但由一些小地方,還是可以發現看似懵懂、對外界沒有反應的小莉,其實非常愛媽媽、愛家。有一次,媽媽帶著她到朋友家作客,聊的太熱烈以致沒有注意時間近深夜,此時,原本一向安靜的小莉在一旁突然大哭了起來,讓眾人感到頗為奇怪。直到一位阿姨上前問她:「你是不是想家了」,小莉才慢慢收起了啜泣。「那天回家的路上,她一直在哼歌,好開心的樣子」媽媽說。

「其實我很常跟她說話,不知道她有沒有聽懂」媽媽說,「但我希望她是有的」。


媽媽的支柱:心路

 幸好,心路的老師十分用心照顧小莉,分擔了媽媽的辛勞。媽媽表示,因為上班非常忙碌,老師常用電話與她討論,讓她能夠掌握孩子的狀況;而老師也會細心觀察小莉對玩具的喜好變化,以便有效強化孩子肌肉的發展。媽媽說,有時她甚至覺得,老師比她還了解孩子。另有一次,媽媽因為工作,在下班時間被塞在高速公路上,無法準時去接小莉,讓晚值老師多等了一個小時,她覺得非常抱歉,但老師卻說「再晚我都會等你」,使媽媽覺得非常感動。

媽媽也提到,去年因為一些財務狀況,無法申請到政府補助,生活眼看即將遇上問題,幸好有社工幫忙申請心路的服務費補助,使她能夠應付小莉的學費開支。

「如果有機會生第二個,即使他很正常,我都會放在心路。就我一路看到的,這裡的老師真的有愛心、耐心,也很用心。」媽媽這樣告訴我。也因為小莉即將到達法定入學年齡,必須離開心路入小學,媽媽半煩惱半玩笑的說「真想緩讀啊,最好讀到不能讀了再離開」。

 

我會永遠陪著你

「其實付出多少、多累都沒關係,只要他會好,一切都值得了。」儘管小莉未來還有漫長的復建、療育之路,但是媽媽一直都懷抱著信心。「有時候我在想,有她真的讓我學會很多,讓我變得更成長、更獨立,而她也是我的精神支柱。我覺得,她就是老天給我的禮物。」

 

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        心路作為智能障礙者的服務機構,其實照顧的並不只是智障孩子,更包含背後內心無數牽掛、操勞過度的父母們。如同心路成立的宗旨,心路努力體諒這些父母的心情,希望在他們需要援手的時候給予支援。就像媽媽永遠陪著孩子,心路也希望能永遠陪著爸爸媽媽們,陪他們走過這段漫長的旅程。

如果您也認同心路的理念及價值,請您不吝伸出援手,以行動支持心路的早療專案,讓我們能療育更多的遲緩兒,也照顧他們的父母。

http://tw.charity.yahoo.com/project_donation.html?project_id=791

 


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小嘉獨照(只有小檔)     

在家中排行老二的小嘉,今年三歲,是患有染色體異常多重障礙的小小孩,上面還有一個就讀國中且患有智能障礙的姐姐。目前家中經濟大多靠媽媽一個人支撐。但媽媽除了忙著打工賺錢,對小嘉的早期療育卻不因而有所疏忽。每天一早,媽媽必定親自送小嘉到心路萬芳中心上課;到了下午四點的放學時刻,又可以看到媽媽準時在教室外等接他下課的身影…。

 

        其實,早在小嘉一歲多時,就曾到心路接受早期療育,但因身體抵抗力較弱,媽媽只好將他帶回家中休息達半年之久。不過,期間也接受心路的時段療育課程,不曾間斷。直到小嘉三歲了,才又正式回到心路進行日托班的早療課程。

 

        這二年之間,小嘉的進步,有目共睹。社工員惠茜描述道:「一歲多的小嘉一方是年紀尚小,二方面因為患有罕見疾病多重障礙,所以目前語言能力比起一般的兒童發展較為不足…。但在接受早期療育的這段期間,即便語言及動作能力尚欠佳,但我看到他理解能力進步很多,已經可以聽懂很多句子,也會用點頭或肢體動作來表示意見…,這都是過去的他做不到的!」。有時,肚子餓了,或是看到愛吃的布丁、小饅頭,小嘉就會拍拍老師或用力把桌子拍得啪啪響,意思是說:「人家等不及了,快來餵我啦!」

 

        偶爾,若有志工到萬芳中心來幫忙,熱情的小嘉就會慢慢走過去,不管這些陌生的志工是年輕哥哥、姐姐,或是慈祥阿公、阿嬤,小嘉都會對著人家笑咪咪,口中還發出唉啊的聲音,然後挨在志工身邊撒驕…。因為他想要人家陪著吃飯、刷牙或是穿鞋子。對小嘉來說,能得到志工的單獨陪伴,就如同享有特別待遇一般地開心!所以,在教室裡,有別於多數孩子看到陌生人會閃躲的情形,小嘉對陌生人極為友善和熱情,更會和人進行互動呢!

 

        有鑑於小嘉的家境並不優渥,在政府的補助及心路的幫助下,減免小嘉每個月近一萬五千元的托育養護費。加上媽媽努力打工賺錢養育姐弟倆,日子雖然辛苦,但看到小嘉在老師的教導下,每天都留下進步的軌跡,令全家人非常開心,更積極配合心路社工及老師協助小嘉進行早療,也更有信心面對未來的每一天。

 

您的幫助,將帶給小嘉希望好天天 http://web.syinlu.org.tw/help/donate_us

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