或許,恩恩擁有一顆頑皮的心,卻得一輩子和不自由的身體抗衡

我不禁要問,為什麼是他???

 

 我是位民航機師,當太太告訴我,腹中懷的老二是男孩時,我就開始描繪腦中的景象:一個活潑好動的小子陪著熱愛運動的我,踢足球、打網球、玩鐵人三項…因此當醫師宣判七個月早產出生的恩恩,罹患了腦白質軟化症,可能一輩子離不開輪椅時,我記得當天我是一路哭著開車去上班的…

    雖然我也曾不能免俗地問:為什麼我們的孩子會這樣?但是哀怨的情緒很快就被忙碌的schedule所淹沒公司體諒地盡量安排我飛國內線或短程國際線,好讓我把握時間接送恩恩接受各項療育課程;太太努力地尋找參考資料及復健資源,不論是早療、馬術治療、針灸、家長聯誼會,我們一定是全家出動,熱心參與。即使他不能如我所願的,有一天會像小木偶一樣,被雷打到然後就好了;但是我想既然發生在我家,我們就要勇敢面對,要讓恩恩知道,成為我們的兒子,他是幸福的 

    恩恩還不會說話,但是我們漸漸學會透過他的眼神、肢體動作和他溝通;每次姐姐彈鋼琴不小心彈錯時,恩恩總是立刻大聲亂叫,屢試不爽!今年我生日那天,恩恩第一次學會使用溝通筆,祝爸爸生日快樂!”我不爭氣的淚水,又緩緩流了下來…

照片一.JPG    

 

語言治療師怎麼說 

恩恩二歲到心路愛兒發展中心的時候,由於肢體動作的受限,幾乎沒有口語能力,所有的雙向溝通意圖都沒有辦法讓恩恩與其他人達到有效的溝通。可是恩恩是個天生的美食家,對於食物的鑑賞力極高,只要出現在眼前的美食,在伸手抓的到範圍內,他都可以想辦法拿到放入口中品嚐;由於雙眼散光嚴重,在治療師建議家長幫恩恩配戴眼鏡後,對於食物的選取更是百發百中。愛兒中心的專業評估發現,恩恩除了品嚐美食動機之外還有視覺辨識的優勢能力,於是開始練習使用溝通輔具,從最簡單的食物選取以及表示想要品嘗的溝通意願訓練起,讓恩恩可以經由食物圖卡的辨識來表示想要吃東西的意願,再練習到生理需求的表示,以及同儕互動的內容;現在恩恩可以使用溝通筆、搭配溝通圖卡的方式,要求同班同學過來幫忙推著他的特製輪椅去參加朝會活動,也可以經由相同的方式表示想要吃東西或是想要睡覺等一般生活事件的溝通互動。

照片二.JPG   

  (恩恩以溝通筆劃過圖卡的方式,表達自己的意願和需求)

 

 CP(腦性麻痺)的孩子,往往因為無法使用一般溝通方式與人互動,口語表達更是困難,因此一般的評量方法很難判定腦性麻痺個案在認知能力以及語言理解能力上的程度,也難以分辨個案到底是先天智力低落、溝通功能受限、還是認知吸收不足所造成發展上的落後? 所以當專業人員面對腦性麻痺個案時的觀察能力顯得格外地重要,不論是個案所表現出的眼神、聲音、不尋常的肌肉動作、甚至細微的面部表情,都是溝通訊息的來源,但是一般人卻常常忽略這些富含溝通意念的微小動作。因此早療專業就是利用個案所現有的溝通能力以及優勢能力作為訓練的基礎,發展多重溝通方式的能力,也就是建立個案的專屬的輔助溝通系統(aac),經由個別化的aac介入以及早療日托的訓練,讓個案的溝通行為可以被其他人正確解讀,才能瞭解個案所蘊含的溝通意念以及個人意願,恩恩就是一個最好的例子!

心路語言療育介紹 

     讓數字說話

  • 語言發展遲緩占早期療育遲緩兒門診量的八成(醫院復健科門診統計)
  • 早療通報中心依據通報量來看,語言發展遲緩是遲緩兒童比例最高
  • 根據早療需求調查,語言問題占70%以上(77%,傅秀媚,95年)
  • 國內外調查「語言發展遲緩」均是發展遲緩兒童的第一位

     心路的語言認知療育 

  • 為個案量身打造的療育服務(個別化目標)
  • 有個別療育或團體療育
  • 在各種生活事件或學習活動中學習語言溝通和認知概念
  • 依孩子的特質,先建立多元的溝通方法,讓孩子樂於溝通,再引導口語的模

仿和口語表達能力建立

 

 【應用實例】

  孩子可以用圖片或按壓語音溝通板來表示需要

  口腔按摩減少寶寶的口腔敏感

  用多元的溝通方法來引發孩子的溝通行為與互動

  用電腦來溝通與學習

  老師教學時的圖卡提示,增加孩子理解能力

  利用學習單元,讓孩子學習各種情境的溝通

              請您幫助這些孩子

心路基金會官網http://web.syinlu.org.tw/help/donate_us



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